Deelnemers van de PRIDE studie

Wie doen er mee?

Niet voor iedereen is het vanzelfsprekend om bloed te laten prikken, dit kan erg spannend zijn. We zijn dan ook erg trots op de deelnemers aan de PRIDE studie! Aan de PRIDE studie doen volwassenen, maar ook kinderen met én zonder Downsyndroom mee.

Hieronder vertellen Lize, David en Joep wat over hun deelname aan de PRIDE studie.

Lize Weerdenburg, 34 jaar

Ik ben Lize Weerdenburg. Ik ben 34 jaar oud. Ik ben geboren in Utrecht. Ik woon samen met mijn echtgenoot Ruben in Voorburg. Ik werk in een lunchcafé, ik doe aan schaatsen en skiën. Ik vond Covid in het begin heel erg zwaar, daardoor heb ik twee maanden zonder werk gezeten en dat vond ik heel erg pittig. Ik ben gelukkig gevaccineerd, het was wel heel lang wachten. Ik heb uiteindelijk AstraZeneca gekregen, vorig jaar april en mei. Het vaccineren zelf duurde heel lang voor mij. Mijn vriendinnen wonen in een instelling en die kregen voorrang. Ik ben met corona precies een jaar geleden in het ziekenhuis beland. Ik was zo ziek dat ik aan het zuurstofmasker lag. Ik vond dat verschrikkelijk. Mijn echtgenoot is nog kwetsbaarder. Hij heeft een niertransplantatie gehad, daardoor moesten we heel voorzichtig doen dat hij niet besmet zou raken met corona. Ik vind het belangrijk dat kwetsbare jongeren eerder gevaccineerd kunnen worden, want wij als kwetsbare jongeren kunnen heel ziek van corona worden. Ik werd gevraagd om mee te doen aan het PRIDE onderzoek dat ik een voorbeeld kan zijn voor andere mensen. Mijn buurman Louis Bont en zijn dochter Marin werken ook voor het PRIDE onderzoek. Zij wonen naast mijn ouders in Utrecht. Ik word regelmatig bloed geprikt door mensen van PRIDE. Gelukkig hebben ze ervaring met prikken. Dan ben ik gerustgesteld. 

David de Graaf, 38 jaar

Onze zoon van inmiddels 38 jaar had al jong ervaringen met vaccineren opgedaan. Ik heb hem daar bij  voorgaande gelegenheden steeds goed op voorbereid met alle denkbare informatie. Dat er geprikt wordt, dat er een entstof naar binnen gaat die je beschermt tegen allerlei ziekten en ongemakken. Ook als dat heel grootschalig gebeurde, in een sporthal met huilende kindertjes die wel eens wegrenden, vertelde ik dat. Ik was altijd heel stellig. Dit moet. Het is goed voor je. Wij willen dat je gezond blijft. Ook al is dit nu niet leuk, het gaat toch gebeuren, als jij goed meewerkt is het snel klaar. Dan gaan we iets leuks gezelligs doen. Dat heeft altijd gewerkt. Voor ons was duidelijk dat onze zoon hier goed aan mee kon doen. Overigens is hij een voorbeeld van een uitzonderlijk goede gezondheid en bijpassende conditie. Ik ken intussen heel veel kinderen en volwassenen met Downsyndroom die een heel zwakke gezondheid hebben en daardoor ook moeizaam functioneren. Deze kinderen / volwassenen hebben al zo vaak heel angstige ziekenhuisperiodes in hun leven meegemaakt dat ik me goed kan voorstellen hoe belastend dit onderzoek met het vele bloedprikken voor ze kan zijn.     

Maar wetende dat kinderen / mensen met Downsyndroom ook vaak een matige afweer hebben, is het natuurlijk  heel aanlokkelijk om erachter te komen of je zoon voldoende afweer heeft opgebouwd tegen corona. Wie kan al zeggen, “ik weet zeker dat ik voldoende antistoffen heb opgebouwd”? Wij hebben ons laten inenten, dat is het dan. Of het is aangeslagen weet bijna niemand behalve de deelnemers aan dit onderzoek. Verder kan een populatie mensen met Downsyndroom in dit onderzoek mooi laten zien wat andere mensen met een verzwakte afweer ongeveer mogen verwachten van hun inenting tegen corona.    

Onze zoon verheugt zich altijd erg op bezoek dat speciaal voor hem komt. Hij staat graag in de belangstelling en een aantal lieftallige, liefst jonge mensen valt dan zeker in de smaak. Zo kwam hij zelf ook op het idee een doosje Merci aan te bieden bij vertrek. Een belasting was het dus zeker niet. Hij stelde wel dat hij niet naar het bloedprikken ging kijken. Terwijl hij met zijn gezicht strak de andere kant uitkeek, vroeg hij of de prik er zo aan kwam toen het buisje bloed intussen al vol liep!   

Joep Marijnen, 23 jaar

Joep is werkzaam in de horeca en op de markt. Joep heeft meegedaan aan de PRIDE studie, omdat zijn ouders hem hebben opgegeven. Joep heeft niet eerder aan wetenschappelijk onderzoek meegedaan. De bezoekjes van het studieteam waren altijd erg gezellig, Joep genoot van het gezelschap en ze zijn altijd erg aardig. En het was helemaal leuk dat ze ook een keer naar het werk van Joep kwamen. Joep vond het erg leuk om deel te nemen. En zijn moeder vond het ook allemaal erg prettig en zorgvuldig gaan. Ook erg prettig dat we ook op individueel niveau, dus voor Joep zelf, de uitslag kregen.  

Fotomuur

Ben jij deelnemer van de PRIDE studie en lijkt het jou ook leuk om op de fotomuur te staan? Laat het ons weten! Zie hier onze contactgegevens. 

^{Disclaimer: beeldmateriaal is met toestemming van deelnemers en wettelijke vertegenwoordiger(s) geplaatst.} 

Aanmelden voor de PRIDE studie

De inschrijvingen voor de PRIDE studie zijn op dit moment open voor kinderen van 6 maanden tot 6 jaar.

Wilt u meer informatie ontvangen over deelname of uw kind aanmelden om mee te doen aan de PRIDE studie, neem dan gerust contact op met het studieteam. 

Inschrijvingen voor volwassenen en kinderen ouder dan 6 jaar zijn op dit moment gesloten.